Twee weken terug heeft Seth weer een EEG gehad. In de weken daarvoor hadden we al enkele epilepsieaanvallen bij Seth gezien, en dan meestal als een bepaald nummer van een kinder-cd aanstond. We hebben die cd meegenomen, en tijdens de EEG lokte dat direct weer een aanval uit. Afgelopen week hebben we onze neuroloog gesproken over de EEG, en hij gaf aan dat die aanval op de EEG veel langer duurde dan wij doorhadden. De prikkel die de aanval uitlokt, is de muziek, en de epilepsie is dan aanwezig door heel de hersenen. Voor wie het wil weten: gegeneraliseerde reflex-epilepsie. Deze vorm van epilepsie is nog redelijk te vermijden door de prikkel (de muziek) weg te laten.
Naast die aanval hadden ze echter nog meerdere kleine aanvallen gezien. Die zitten op één plaats in z’n achterhoofd (partiële epilepsie). Het zijn kleine aanvallen die je nauwelijks merkt, maar het risico daarvan is dat ze zich gaan uitbreiden naar andere gebieden in de hersenen. Om die aanvalletjes te stoppen, is per direct weer de medicatie (Sabril) opgehoogd. Over enkele weken wordt er weer een EEG gemaakt om te zien of het effect voldoende is. Als dat niet het geval is, zullen er nieuwe combinaties van medicijnen uitgeprobeerd moeten gaan worden.
Als Seth zo’n aanval heeft, zie je dat zijn bewustzijnsniveau daalt (je krijgt geen contact met hem), en hij wordt helemaal slap. Als hij in z’n wagen zit, zakt hij dan voorover. Hij lijkt er op dat moment niet heel veel last van te hebben, maar het maakt hem wel moe. Het vervelende was dat hij afgelopen zaterdag opeens, tijdens het winkelen, een serie van zeven aanvalletjes in een kwartier had. Ook gisteren (woensdag) en vandaag (donderdag) heeft hij een forse aanval gehad van 30 - 40 minuten. Dan lijkt het opeens wel sterker te worden.
Het lijkt er op dat de afbouw van medicatie, die rond de jaarwisseling is ingezet, de terugkeer van epilepsie heeft veroorzaakt. Het voelt soms wel of we anderhalf jaar terug zijn in de tijd, nu er opnieuw hard aan gewerkt moet worden om de epilepsie te stoppen. Gelukkig gaat het voor de rest nu veel beter met Seth, en komt er ook geen ziekenhuisopname aan te pas. De komende weken zal er meer duidelijk worden.
