Iedere keer neem ik me voor om meer te schrijven op de weblog. Over de leuke dingen die we meemaken met Seth, de genietmomenten. Zodat de blog niet alleen maar bestaat uit een rijtje medische verhalen. De vakantie is zo’n mooie aangelegenheid om iedereen bij te praten over het leven van Seth.
Toch is de aanleiding dat we juist vandaag de weblog bijwerken, het feit dat Seth weer opgenomen gaat worden in het Sophia. Vandaag heeft de neuroloog besloten dat Seth weer een Prednisonkuur zal krijgen. Inderdaad, omdat de epilepsie van Seth weer teveel opspeelt. Een maand geleden meldden we de neuroloog nog dat het goed ging, maar sindsdien zagen we alle bekende symptomen weer opspelen: nachtelijk gespook, schokjes en sinds deze week ook weer meerdere aanvallen, slap, humeurig (kan trouwens ook hyperactief betekenen, of de slappe lach). Goed, daarover en over de opnamedatum houden we jullie nog op de hoogte.
Wat hebben we de laatste periode genoten van Seth. Sinds de plaatsing van de PEG heeft Seth vrijwel al zijn oude vaardigheden weer opgepakt (behalve het zitten). En is hij zo heerlijk met zijn handen gaan spelen. Boven zijn box hebben we een mooie stang, waaraan allerlei lampjes en ballen en bellen hangen. Die lijken soms wel als boksbal te dienen. Met een muziekje erbij is Seth helemaal tevreden. Daarbij heeft Seth een lievelingsknuffel gekregen, waarmee hij zelfs kroelt! Hij zoemt erbij, hetzelfde geluid als mama maakt als we lekker kroelen (‘mmmmmmmmm’). Het is zo mooi om Seth dit te zien doen.
Dat hij best sociaal kan zijn merken we ook aan alle klopjes die hij op onze rug geeft, als hij is opgetild en met zijn hoofd op onze schouder ligt. En als we dan zeggen: aai, mama! of aai, papa! dan wrijft hij lekker over onze rug.
Geluidjes worden alleen maar mooier de laatste tijd: een rond mondje en een hoog geluid lijkt toch heus op zingen. En als hij ‘han han’ zegt, vindt Naomi dat Seth haar naam kan zeggen .
Tijdens onze vakantie op Texel heeft hij genoten van het Sommeltjespad, een kinder-boswandelroute waarin de bomen net een snoezelbos zijn. De zon scheen prachtig, waardoor blauw, groen, en zwart(e schaduw) een feest waren om naar te kijken. Voor ons was de vakantie op Texel een beetje therapie: drie jaar geleden ging het daar ‘mis’ met Seth en belandden we van de boot in de mallemolen van dokters, onzekerheid en ziekenhuisopname. Tijdens deze vakantie constateerden we dat we niet meer aan verwerken hoefden te doen: alles waar we ons toen zorgen over maakten, is absoluut waar geworden. Maar het heeft ons niet ongelukkig gemaakt; we hebben gezien dat het leven met een gehandicapt kind, je een andere focus geeft: niet ontwikkeling (of misschien zelfs gezondheid) is belangrijk, als hij maar goed in zijn velletje zit. En voor God is hij nu ook al prachtig!