Om halfacht wordt Seth wakker; papa is de klos en gaat het eerst naar beneden. Ik heb letterlijk wat meer moeite om uit mijn bed te komen. Mijn rug protesteert al weken tegen de kilo’s die ik elke dag meerdere keren sjouw. Het aankleden en alle rituelen daaromheen kost een uurtje. Omdat het zo warm is, krijgen de beenspalken een dagje vrij. Seth mag nog even in de box, want vanaf 09.00 uur moet hij een paar uur in zijn stoel zitten.
Om kwart over negen vertrekt mama met Seth richting Rotterdam. We worden warm welkom geheten door een vriendelijke Cliniclown-medewerker, wennen in de ontvangsthal alvast aan de vele geluiden en andere lichtjes en om 10.15 uur is het dan echt tijd voor het programma. De clowns blazen en trommelen er flink op los. Seth weet nog niet of hij het leuk vindt, maar wordt direct meegenomen in een stoet rolstoelen, allemaal bepakt en bezakt met sondepompen, tassen met luiers, eigen voeding, slabben. De armen en benen en hoofden die soms wat scheef uit een stoel hangen, ontwijken we als vanzelfsprekend. Hier zijn we allemaal ‘gewoon’. Of je nu rechtop loopt of een beetje scheef bent.
Het eerste programma is toch wel wat indrukwekkend; het volume eigenlijk net iets te veel voor Seth. Seths ogen kijken alle kanten op, zijn armen vliegen langs zijn oren als het te veel wordt, en maken plaats voor een voorzichtige lach als de drukke muziek plaats maakt voor een rustige piano en schommelende acrobate. Toch wel blij dat na een klein halfuurtje de eerste voorstelling voorbij was (Seth hoefde maar één keer echt te huilen) gaan we in groepen naar de verschillende deelprogramma’s. En daar geniet Seth (en mama erbij) volop: wuivende doeken, fluitende vogeltjes, rinkelende bellen en samba-balletjes sluiten perfect aan bij de (be)leefwereld van Seth. Ik geloof dat hij geen clowns heeft gezien, maar horen en voelen en bewegingen voorbij zien komen was een prachtige ervaring.Om één uur vertrekken we weer naar de bus, wachten even tot de bus naast ons haar vier rolstoelen heeft ingeladen, zodat we veilig kunnen vertrekken en binnen vijf minuten is Seth in slaap gevallen. Moe van alle indrukken slaapt hij tot halfvier.
Nog meer kleuren zie ik tijdens het koken van Seths speciale dieet, waardoor hij uit vetten zijn energie haalt (en dus ketonen in zijn bloed heeft, een mogelijk werkzaam stofje tegen epilepsie). Oranje worteltjes en mandarijntjes, groene andijvie, roze zalm, rode spek en aardbeien, gele margarine en witte monchou en slagroom worden in twee uur omgetoverd tot een 20-tal hapjes die allemaal keurig voldoen aan de voorschriften van de diëtiste. Het dieet heeft trouwens inmiddels zijn 9e aanpassing achter de rug.
Rond vijf uur is de volgende kleur die we sinds twee maanden elke dag zien: ROOD. Elke dag een druppel bloed prikken om zijn ketonen in de gaten te houden. De (inmiddels vurig) gewenste balans is nog steeds niet gevonden maar lijkt soms wel in de buurt te komen. Seth is heel regelmatig (bijna dagelijks) niet fit geweest gedurende afgelopen twee maanden. Pas sinds een week lijkt er wat rust in het beeld te komen. Met de epilepsie zelf gaat het heel kalm. En dat maakt dat we volhouden.
De laatste kleuren van Seths dag zijn rond 20.00 uur als hij naar bed gaat. Na vijf kwartier avondritueel (wat laat de stoelgang lang op zich wachten!) gaan we via witte en blauwe medicijnen in paarse spuiten onder zeil. De spiegelbal met zijn felle groen-rood-blauwe LED lampjes gaan uit. Dirk Scheele met zijn vrolijke liedjes word het zwijgen opgelegd, alleen muziekbeer mag nog een zacht slaapliedje laten horen. Grote zus stuitert nog even voorbij en na een ‘Ik ga slapen ik ben moe’ is deze bijzondere en toch gewone dag weer voorbij.
