De zomervakantie
Als gezin zijn we dit jaar op vakantie gegaan zonder Seth. Met toch wel pijn in het hart, maar veel vertrouwen in onze twee surrogaatmama’s (Helma en Liesbeth, onze pgb ‘ers) lieten we Seth op een vrijdagmiddag achter en hebben we met Judith, Naomi en Levi genoten van een week in Oostenrijk. Een reis van 10 uur, wandelen in de bergen, dammetjes bouwen in beekjes hoog in de bergen, een kilometerslange kabelbaan die ons naar flinke hoogten bracht; allemaal dingen die met een kind in een rolstoel minimaal een flinke hindernis zijn… de extra tijd met de drie grote kids was welkom.
En Seth…? Die leefde op afstand mee; zus Judith stuurde een geluidsappje van de rinkelende koeienbellen uit het mistige Oostenrijk. En Levi kletste de app vrolijk vol (blij met het feit dat hij niet hoefde te schrijven). Wij kregen prachtige brabbelgeluiden teruggestuurd. Lang leve de smartphone!
De Kokosnoot – de nieuwe groep in Zwijndrecht
Eind augustus nam Seth afscheid van de Zeeparels, de groep waar hij sinds februari 2011 een hele fijne tijd heeft gehad. Sneller dan verwacht hebben we toch besloten dat Seth toe was aan een volgende stap: een groep waar meer mogelijkheden zijn voor kinderen als Seth. Seths ontwikkelingsachterstand is enorm en dus de afstand tot de mentale ontwikkeling van zijn (ook Zeeparel)genootjes steeds duidelijker. De behoefte aan specifieke ondersteuning en opvang groter. Seth zit nu in een groep met in totaal acht kinderen tussen de drie en veertien jaar; een rustig groepje waarin luisteren naar liedjes, liggend spelen in een bedbox, snoezelen met z’n allen, schommelen in de tillift favoriet zijn. Seth is nog volop aan het wennen en de juffen hem aan het leren kennen; zijn typische gebaartjes en geluiden, de signalen die wij zorgvuldig en soms pas na maanden interpreteren hebben leren begrijpen, moeten allemaal nog eigen gemaakt worden op de nieuwe groep. Seth vindt het er prima, denken we. Al zien we dat het hem veel energie kost; hij is na thuiskomst moe en prikkelbaar. We hopen dat dat snel bijtrekt.
En dan het dieet…
Inmiddels zijn we ruim 5 maanden bezig met dat bijzondere dieet waarin Seth voornamelijk vetten verbrandt. 5 maanden die bij momenten als 5 jaar voelen. Dat het veel moeite en energie kostte om Seth in te stellen hebben we eerder al laten weten. We zien dat Seth het vrij goed doet met het dieet, dat het doel heeft om de epilepsie te remmen. Dat lijkt gelukt. Hij heeft vaardigheden die hij langzaam dreigde te verliezen weer opgepakt; hij zit weer, speelt weer met de bal en heeft ontdekt dat hij met twee handen dingen kan vastpakken. En ook de geluiden die hij maakt heeft hij uitgebreid. De ‘spinaziebrrrr’ ligt inmiddels ook in Seths bereik, evenals een vrolijk gegorgel in zijn keel na zijn (enige) hapje van de dag. Reden genoeg om vorige maand na overleg met het ketoteam van het Sophia Kinderziekenhuis te besluiten om nog even door te gaan.
Nog meer aanpassingen…
Na een slaapkamer beneden, douchestretcher, een hoog-laagbed, een ligorthese, een rolstoel, een bus en een bedbox zijn we nog steeds niet klaar met aanpassen en verbouwen. De volgende voorziening doet binnenkort zijn intrede: de plafondtillift. Nodig omdat Seth steeds zwaarder wordt, omdat met name mijn (Christine’s) lijf begint te protesteren. Verwelkomd door het hele gezin, omdat we er naast een praktisch hulpmiddel er ook een leuk nieuw en uniek speelgoed in zien: een schommel in huis!
Een (probeer-)mobiele tillift, een gigantisch apparaat van 2 (lengte) bij 1 (breedte) bij 2 (hoogte) meter is al uitgeprobeerd door alle kids en hun vriend(inn)en. Een poos lang was ons huis de favoriete speelplek voor spelen na schooltijd. Wanneer de definitieve tillift komt, brengen we jullie wel weer op de hoogte.
Er valt nog veel meer te vertellen met een gezin als wij hebben, maar dan zou deze blog wel erg lang worden. Dan wilden we nog vertellen van Seths nieuwe schoenen die (wel) over zijn spalken heen passen, de heerlijke wandelingen met hem die we zoveel mogelijk maken, van de stiekeme nachten wakker, van de mijlpaal dat Seth zelf zijn muziekspeelgoed aan doet, van de dingen die hij wel mag en zijn broer en zussen niet (benen op tafel tijdens het eten), van het gillen en hoofdbonken als Seth niet kan vertellen waar hij pijn heeft of waar hij boos om is, van de gezellige op-het-kleed-buitenspeelmomenten in de tuin afgelopen mooie zonnige weken, van de passie van Seth voor de stofzuiger, van zijn knipbeurt bij de kapper waar hij niet meer de hele tijd huilt, van het samen zingen met Liesbeth (oeoeoeoeoe…).
Eigenlijk zouden we vaker moeten schrijven, maar beloven doen we dat niet; onze dagen zitten altijd mudje vol.
