Van het weekend heeft Seth met een allergische reactie op de medicatie-ophoging gereageerd. Vrijdag kreeg Seth opeens een flink gezwollen voetje dat er flink rood uitzag en warm aanvoelde. Na overleg met de weekendhuisarts hebben we besloten de ophoging te staken en terug te gaan naar het oude niveau. Dinsdag hebben we met de neuroloog overleg gehad. Hij had nog niet eerder van deze allergische reactie had gehoord, en zoekt de reden in een combinatie van medicijnen die niet goed uitpakt voor Seth.
We schreven al dat er niet veel ruimte is voor het veranderen van medicijnen. De doseringen zitten al aardig hoog. Wel kon het middel Rivotril nog omhoog. Dat wilden wij liever niet, omdat het een spierverslapper is. In hogere doseringen kan dit middel een nadelig effect hebben op de longen (vanwege het moeilijker slijm kunnen ophoesten). Maar de onrust van Seth was laatste weken zo hoog, dat we toch maar hebben gekozen voor het omhoog gaan met dit middel. Seth heeft nu drie avonden de dubbelde dosering gekregen en heeft twee nachten al redelijk goed doorgeslapen.
Wel is hij ’s ochtends wat suf en hangt hij meer in zijn stoel en wagen, of tegen je aan. In de loop van de dag verbetert dat wat. We hopen dat hij kan wennen aan dit medicijn, zodat we een goede balans vinden in het dempen van de onrust en het behoud van zijn spierkracht.
