Vandaag hebben we de neuroloog gesproken. Vorige week heeft Seth een EEG gehad en de uitslag daarvan liet zien dat het beeld iets verbeterd was. Dat zien we niet terug in de aanvallen die we aan de buitenkant waarnemen. Er is dus nog steeds sprake van epileptische activiteit. Met heel veel slag om de arm (omdat het een kortdurend EEG was) zou je kunnen zeggen dat 5% van de tijd dat Seth wakker is, er verstoringen in de hersenactiviteit zijn. Dan heb je het over een korte piek van een enkele seconde die elke 1 a 2 minuten waar te nemen is. In de praktijk zien we dat het een paar dagen goed gaat en er dan opeens een slechte dag tussen zit, met een wat grotere aanval (slapte en schokjes) of enkele minder duidelijke aanvallen (vooral compleet slap worden en onbereikbaar zijn).
We gaan nu toch weer verder met het ophogen van een anti-epileptisch medicijn. Het streven blijft dat de epilepsie helemaal verdwijnt. Tegelijkertijd moeten we mogelijk ook accepteren dat dit voor een deel zal blijven, omdat de grenzen van de medicatie wel bereikt zijn. Nog verder ophogen zou (teveel) bijwerkingen kunnen geven.
De hoop is dat het ophogen van de medicatie ook effect heeft op zijn slaap ’s nachts, want die is nogal beroerd de laatste tijd. Hij is vrijwel elke nacht aan het spoken: dan wordt hij na een paar uur geslapen te hebben helemaal wakker en is hij meestal tussen 12 en 2 aan het trappelen en geluiden maken. Als hij erg actief is, raakt hij helemaal oververhit en bezweet. Als papa en mama wil je dat toch niet iedere keer laten gebeuren, maar tot rust brengen heeft meestal weinig zin. Binnen vijf minuten pakt hij zijn beweeglijkheid meestal weer vrolijk op.
Tot slot nog wat leuks: zaterdag gaan we met het hele gezin
naar de Cliniclowns, een activiteit speciaal voor verstandelijk beperkten en
hun gezin. Vorig jaar zijn we daar ook geweest en dat was echt een vrolijke
ochtend. Seth geniet van alle kleuren, geuren, muziek en belevenissen daar, die
speciaal op zijn niveau zijn. Maar ook de andere kinderen vinden het erg leuk!
