zondag 1 juli 2012

Over bed, deken en slapen ...

Afgelopen weken hebben we weer het nodige moeten bijstellen aan de medicatie van Seth, uiteraard in overleg met de neuroloog. Het slap- en suf-zijn als gevolg van de verhoogde dosering Rivotril bleef, en Seth kreeg hierdoor ook last van zijn longen (vol zitten), en zijn ontlasting stopte. Daarom is de dosering weer wat teruggebracht. Het verschil van 0,03 ml. (!) bleek voldoende om hem weer beter rechtop te laten zitten!

Helaas kwamen toen de nachtelijke onrust en het wakker liggen weer terug. Daarom is er afgelopen week doorslaapmedicatie (Nedeltran) toegevoegd aan zijn medicijnlijst. En gelukkig slaapt hij sindsdien elke nacht goed door. Daarnaast hebben we nu ook een mooie blauwe verzwaringsdeken die we op zijn beentjes kunnen leggen, wat het ongecontroleerd trappelen tegengaat.

En verder heeft Seth sinds donderdag een mooi in hoogte verstelbaar bed! Hij sliep nog steeds in zijn babyledikantje, en dat paste echt niet meer. Doordat we het bed omhoog kunnen doen, kan het op termijn ook de commode vervangen voor het aankleden en verschonen. Op de foto zie je het bed en de verzwaringsdeken.


Los van dit alles “rommelt” het wel steeds een beetje met de gezondheid van Seth: dan weer volle longetjes, nu weer verhoging, en dan weer iets anders waardoor hij niet lekker in z’n vel zit. Een antibioticumkuurtje van de afgelopen week lijkt weinig geholpen te hebben; ook vandaag heeft hij weer verhoging. We hopen wel dat hij nu goed op gaat knappen, en zouden jullie ook willen vragen om daarvoor mee te bidden.

Volgende week gaan Judith, Naomi en Levi op Schatzoekers Kinderkamp, dus dat wordt een hele rustige week voor Seth … In het weekend hopen we zelf samen weg te gaan, en komt een vriendin thuis voor Seth zorgen. Jullie zullen wel begrijpen dat we daar erg veel zin in hebben! Waar onze gezinsvakantie naar toe gaat, weten we nog niet. Dat wordt een echt last-minute …

We wensen iedereen die dit leest en zo met ons meeleeft een heerlijke vakantietijd toe!