De laatste weken zagen we helaas dat Seth steeds vaker moeite had met zitten. Zijn maximum van 20 minuten voor de spiegel haalde hij echt niet meer. Een minuut zitten was al te veel en dan zakte onze baas liever met z’n neus op z’n voeten. Hij verslikte zich vaker en het drinken lukte op het KDC moeizaam. Meestal lepelden ze het drinken naar binnen. Daarbij lazen we in zijn boekje dat we van het KDC mee naar huis krijgen, steeds vaker dat hij prikkelbaar was. Iets wat wij thuis ook merkten.
Afgelopen maandag bereikten deze minder goede signalen een dieptepunt toen hij bij zijn fysiotherapeute op schoot een korte tonisch-clonische aanval kreeg. Dan verstijft hij en schokt, draait zijn ogen weg en hij braakte er nu ook bij. Dit type aanvallen kennen we alleen van het eind van zijn slechte periode in het ziekenhuis. Al met al genoeg reden om snel contact op te nemen met het Sophia.
De neuroloog belde gelukkig heel snel en heeft besloten één van zijn medicijnen op te hogen. Ook zal er weer een EEG komen om te kijken of de onrust in zijn hoofdje weer is toegenomen.Omdat Seth zich ook vaak heeft verslikt (en nu al vijf keer bijna is gestikt in voedsel, vooral plakkeriger brood, zoals een krentenbol of croissant) is er ook een onderzoek aangevraagd bij de KNO en de logopedie van het Sophia om verder onderzoek te doen naar de manier waarop hij voedsel ‘sopt en slikt’. We zitten nu duidelijk aan de grens van zijn kunnen op het gebied van eten.
We zullen jullie binnenkort laten weten of de medicatie-ophoging zorgt voor een ventje dat lekkerder in zijn vel komt te zitten. Zouden jullie hiervoor ook willen bidden?
