woensdag 31 oktober 2012

Overleg op KDC en met neuroloog

Gisteren hebben we twee keer overleg met hulpverleners gehad over Seth: op het KDC, en met de neuroloog in het Sophia. Bij het overleg op het KDC waren de logopedist, fysiotherapeut, juf van de groep, orthopedagoog en Christine (Leendert was thuis bij een zieke Levi). Seth (nu ruim 2½ jaar) wordt voor zo’n overleg getest op welk niveau hij functioneert. De orthopedagoog kwam op een ontwikkelingsniveau van ongeveer 7 maanden. De fysiotherapeut kwam op een vergelijkbaar niveau in zijn grove motoriek (zitten, rollen, voortbewegen) en een niveau van 10 maanden met zijn fijne motoriek (kleuren, een bal rollen, bladzij van een boekje omslaan). Wel zien we dat er “gaten” zitten in zijn ontwikkeling, waardoor hij sommige vaardigheden die een kind van 10 maanden heeft, (nog) niet heeft ontwikkeld.

Op het KDC zagen ze net als wij dat Seth de laatste weken / maanden niet lekker in zijn vel zat, waardoor zijn ontwikkeling op sommige vlakken achteruit ging en er veel prikkelbaar gedrag was. Gelukkig zien we sinds zes dagen een heel duidelijke verbetering in zijn gedrag. Seth is veel minder prikkelbaar en slaapt beter door (nu al vijf nachten achter elkaar). We hebben geen grote aanvallen meer gezien. Het is dus bij die ene tonisch-clonische aanval gebleven. De mildere aanvallen (slapte en een halve tot hele minuut afwezig zijn) zijn er nog wel. De verbetering lijkt een direct gevolg van de ophoging van één medicijn (Diamox, voor de ingewijden). Om de epilepsie zoveel mogelijk te onderdrukken heeft de neuroloog gisteren besloten om dit medicijn nog wat verder op te hogen.
Na het EEG-onderzoek van 9 november kunnen we bepalen of de verbetering ook op de EEG te zien is en of dit voldoende ruimte biedt voor het afbouwen van een ander medicijn en/of de slaapmedicatie. Seth heeft inmiddels toch een aardige lijst met medicijnen, dus een beetje minderen in de middelen die weinig of niets doen is dus geen overbodige luxe.

Iedereen bedankt voor het gebed. Na de EEG en de terugkoppeling ervan eind november laten we jullie weer weten hoe het verder is gegaan met onze stoere baas.