Op het KDC zagen ze net als wij dat Seth de laatste weken /
maanden niet lekker in zijn vel zat, waardoor zijn ontwikkeling op sommige
vlakken achteruit ging en er veel prikkelbaar gedrag was. Gelukkig zien we
sinds zes dagen een heel duidelijke verbetering in zijn gedrag. Seth is veel
minder prikkelbaar en slaapt beter door (nu al vijf nachten achter elkaar). We
hebben geen grote aanvallen meer gezien. Het is dus bij die ene
tonisch-clonische aanval gebleven. De mildere aanvallen (slapte en een halve
tot hele minuut afwezig zijn) zijn er nog wel. De verbetering lijkt een direct
gevolg van de ophoging van één medicijn (Diamox, voor de ingewijden). Om de
epilepsie zoveel mogelijk te onderdrukken heeft de neuroloog gisteren besloten
om dit medicijn nog wat verder op te hogen.
Na het EEG-onderzoek van 9 november kunnen we bepalen of de
verbetering ook op de EEG te zien is en of dit voldoende ruimte biedt voor het
afbouwen van een ander medicijn en/of de slaapmedicatie. Seth heeft inmiddels
toch een aardige lijst met medicijnen, dus een beetje minderen in de middelen
die weinig of niets doen is dus geen overbodige luxe.
Iedereen bedankt voor het gebed. Na de EEG en de
terugkoppeling ervan eind november laten we jullie weer weten hoe het verder is
gegaan met onze stoere baas.