Uitslag EEG

Zoals beloofd zouden we jullie meer laten weten als we de uitslag van de EEG hadden. Maar eerst even vertellen hoe het afgelopen weken is gegaan. Seth zit nu lekkerder in zijn vel dan anderhalve maand geleden. Dat is een verbetering waar we heel blij mee zijn. Hij speelt weer vaker, draait als hij op zijn buik ligt richting speelgoed en zijn spiegel, en is opvallend minder prikkelbaar. Hij besteedt weer een hoop tijd aan voelen, boekjes lezen met papa en mama, en de mooiste (en soms meest bijzondere) geluiden: bahbah, brrrr, mamam, sss, gevolg door diep gegrom of gesnuif. En dat is dan allemaal vrolijkheid! Op het KDC blijft hij nog altijd even enthousiast over zijn vissenpaal, maar… daar mag hij pas naast zitten als hij eerst keurig de juffen heeft begroet. En dat heeft hij door! Sinds kort draait hij zich bij binnenkomst niet meer als een uiltje achterstevoren om de vissenpaal te kunnen zien, maar is de eerste aandacht voor de juffen! Knappe vent, he.

 

En dan nu het onderzoek. De dag dat hij het EEG-onderzoek kreeg was hij behoorlijk moe. De dag ervoor mocht Levi afzwemmen voor het  A-diploma en hadden we Seth naar de oppas gebracht, omdat de geluiden van een zwembad voor hem te heftig zijn. Maar ook bij een oppas zijn kost hem energie. Tijdens het onderzoek moesten we hem met drie vrouw sterk vasthouden, wilden ze de plakkers kunnen bevestigen. Zo’n plaksessie kost toch al snel een half uur, waardoor Seth echt hélemaal op was. Het positieve daaraan was dat hij tijdens de meting heerlijk op de behandeltafel in slaap viel. Zo is er een extra goed EEG te maken, van zowel een wakkere toestand als een slaaptoestand.

Met name waren we benieuwd naar de aanwezigheid van epilepsie, omdat na een tijdelijke verbetering, de nachtelijke onrust weer is teruggekeerd. Per week is Seth toch weer vier tot vijf nachten uren achtereen wakker. Ook de epileptische aanvallen zijn de laatste weken weer teruggekeerd, en is hij de laatste twee dagen slapper, trager en speelt weer minder.
Vanmiddag hoorden we van de neuroloog dat het EEG beeld verslechterd is. Op plekken aan beide zijden van de hersenen is er epileptische activiteit. Die is 25-50% van de tijd aanwezig. Het beeld is dus minder goed dan in het voorjaar. Dat is jammer, maar ook een risico. Bij een aanlegstoornis van de hersenen (zoals Seth heeft) is er een risico op verdere uitbreiding van de epilepsie voor wat betreft de tijdsduur (bijv. continue epilepsie) en de locatie (naar de rest van de hersenen). Dat is vergelijkbaar met de toestand waar Seth was in zijn eerste levensjaar. Daarom moeten we toch weer voortvarend zoeken naar andere medicijnen die dit proces van achteruitgang kunnen stoppen en omkeren. De neuroloog verhoogt één medicijn, verlaagt een ander en Seth krijgt er een twaalfde  middel (5e middel tegen epilepsie) bij.

Je zou verdrietig kunnen worden van zo’n bericht, en we baalden ook wel even,  maar we hebben geleerd te leven bij de dag en te genieten van de mooie momenten (al weten we uit ervaring dat het wisselen van medicijnen vaak een aantal weken van onrust en verminderde gezondheid met zich meebrengt). We hopen vooral dat de wisseling van medicatie geruisloos zal verlopen en een goed effect zal hebben. En tot die tijd zijn de woorden van Jezus heel erg waar: wees niet bezorgd voor de dag van morgen, iedere dag heeft genoeg aan het zijne.