Vandaag heeft de kinderneuroloog gebeld met de uitslag van het 24-uurs onderzoek van afgelopen week. De belangrijkste conclusie is dat er, met name tijdens de slaap, zo’n 30-50% van de tijd epilepsie in Seth’s hoofd speelt. Uiteraard is dit niet goed voor hem, en voor zijn functioneren en ontwikkeling. De epilepsie zorgt er ‘s nachts voor dat hij minder goed uitrust, en verklaart ook dat hij vaak wakker is. Dit betekent ook dat er niets is veranderd in vergelijking met de EEG van een paar maanden terug, en dat alle veranderingen in de medicatie niet het gewenste effect hebben gehad.
In een nieuwe poging om de epilepsie te behandelen wil de neuroloog een prednisonbehandeling geven. Dat betekent een ziekenhuisopname van zo’n drie dagen omdat de medicatie via een infuus gegeven moet worden. Als het goed is kan dat over een week of drie. We hebben gevraagd of het in een weekend mag zodat we niet teveel hoeven te regelen voor werk en opvang buiten schooltijden.
Verder spelen er op dit moment nog veel andere zaken in de zorg voor Seth. Afgelopen week is er een uitgebreide passing geweest voor een nieuwe wagen (rolstoel). De passing was op het KDC, en uiteindelijk waren we met acht volwassenen in touw voor onze kleine man: de ergo- en fysiotherapeut, logopedist, persoonlijk begeleidster van het KDC, de leverancier, de fabrikant, WMO-ambtenaar en papa uiteraard! Dat moet wel een prachtige en heel goed passende stoel gaan worden (zie de foto)!
Omdat eten en drinken, en ook medicatie geven, voor Seth vermoeiend en belastend is waardoor hij er regelmatig weerstand tegen laat zien, zal er in de komende maanden een PEG-sonde (via de buikwand) geplaatst worden bij Seth. Hij kan daarnaast gewoon blijven eten en drinken, maar we kunnen dan ook een minder belastende manier gebruiken. Op dit moment is Seth snel moe, en dit is één van de manieren om er voor te zorgen dat hij meer energie gaat krijgen. De kinderarts uit het ziekenhuis in Dordrecht denkt hier actief in mee. Verder zijn we bezig voor een douchebrancard, en zullen we door de nieuwe (rol)stoel ook op zoek moeten naar een rolstoelbus waar we met z’n allen inpassen.
Kortom: er zijn weer genoeg zaken die aandacht vragen. Gelukkig zit Seth het merendeel van de tijd goed in z’n vel en is hij vrolijk, en daar genieten we met elkaar van!
