Op dit moment moeten bijna alle voorzieningen voor Seth vervangen worden, omdat hij groter en zwaarder is geworden. Het kinderbadje is al ingeruild voor een douchebrancard, volgende week komt er een rolstoel in de plaats van de buggy, en de stoel thuis wordt ook vervangen door een groter exemplaar. De verwachting is dat hij dan beter ondersteund wordt bij het zitten, en we merken dat hij dat ook echt nodig heeft. De laatste periode gaat het zitten hem niet meer zo goed af; hij zakt sneller scheef, en ook heeft hij moeite om zijn hoofd overeind te houden. Door het ziek-zijn in de afgelopen maanden (door longproblemen) heeft hij wel conditie in moeten leveren. De tijd zal uit moeten wijzen of hij dit nog terug gaat winnen.
De laatste weken zien we ook weer epileptische activiteit, die zich met name uit in afwezigheid, slapte en kleine schokjes in zijn armen en benen. Afgelopen donderdag hebben we dit ook met de kinderneuroloog besproken. Voorlopig gaan we hier niet apart voor behandelen, ook omdat Seth er weinig last van lijkt te hebben. Wel gaan we de mix in medicatie wat aanpassen om te zien of we medicijnen die (blijkbaar) weinig of geen effect hebben, af kunnen bouwen. We zullen de komende weken moeten afwachten hoe dit zal gaan.
En tenslotte: de plaatsing van de PEG-sonde (of maagstoma: een sonde die via de buikwand in de maag uitkomt) gaat er nu echt aankomen. Eigenlijk zou de plaatsing volgende week gaan gebeuren, maar helaas werd de operatie vandaag afgezegd. De planning is nu dat Seth donderdag 16 mei opgenomen wordt in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, en dan vrijdag 17 mei geopereerd wordt. Hij moet dan tot en met zondag in het ziekenhuis blijven. Als het definitief doorgaat (of toch nog vervroegd wordt) laten we jullie dat via de weblog weten.
