Keuzes maken …

Wat zet je boven het verhaal van vandaag, vraag ik me af nu onze gedachten van de laatste dagen en de ideeën van de neuroloog op één lijn moeten zien te komen. Om bij het begin te beginnen: de Prednisonkuur heeft helaas niet het geweldige effect van de vorige keer gehad. Waar we toen melden dat de epilepsie vrijwel volledig was verdwenen, zagen we de afgelopen week Seth weer gewoon dezelfde schokjes, en verschillende aanvallen hebben als vóór de laatste kuur. Best teleurstellend. Seth is er zelf nogal ontspannen onder, hij heeft er werkelijk geen last van, dat is wel fijn om te merken. Al knikkebollend (lees: wegrakend vanwege drukte in zijn koppie) eet hij zijn vla, en de schokjes halen hem nog steeds uit zijn slaap (al duurt het wakker liggen met hulp van melatonine minder lang). En soms moet hij even door een aanval heen na het wakker worden. Pas daarna is hij echt helder (lees: koppie even gereset, waardoor het denken wat makkelijker gaat).

De neuroloog had afgelopen week het volgende voorstel: we geven voor een aantal weken een nieuw medicijn: diphantoïne, in de hoop dat hij hierdoor toch minder epilepsie laat zien. Tien oktober hebben we een afspraak op de polikliniek; dan evalueren we het effect. Bij onvoldoende resultaat zal Seth voor een langere periode in het ziekenhuis moeten worden opgenomen om in al zijn zes anti-epileptica te snijden en schuiven (en dan moeten we aan weken denken). Zes middelen is toch echt wel het maximum, zeker als je weet dat Seth daarnaast nog  tien andere soorten medicijnen en hulpmiddeltjes (het een wat onschuldiger dan het ander) gebruikt.

De neuroloog liet daarnaast alvast vallen dat als dit plan niet zou opleveren dat de epilepsie stabiel wordt, een epilepsie-behandelcentrum de volgende stap kan zijn. Maar daarover hebben we als papa en mama geen goed gevoel; je laat daar je kind door de weeks achter en mag in het weekend op bezoek. Hier ligt voor ons dus nu een keuzemoment: hoe ver ga je met behandelen? En is niet meer verder behandelen wijs? Want dat betekent tot nu toe steeds dat Seth van relatieve rust naar veel epileptische onrust verschuift. Maar wat dan? We weten dat buiten medicijnen om, we ook opnieuw een dieet kunnen proberen dat in de helft van de situaties verbetering geeft. Of de NVS, een soort pacemaker die stroomstootjes aan de hersenen geeft, ook voor sommigen een uitkomst. Maar zal dat dan wel resultaat hebben? Kortom, onzekerheid over de toekomst. Eerst maar zien wat het nieuwe medicijn kan doen.

Verhalen als hierboven matchen niet altijd met wat wij in de dagelijkse praktijk met Seth beleven. We hebben laatste dagen ook veel plezier gemaakt met Seth. Het leukste is een nieuw spelletje: Seth pakt onze handen (of wij pakken zijn handen) terwijl hij in zijn rolstoel zit. En terwijl we ‘trekken’ of ‘duwen’ zeggen, bewegen we ons zo door de kamer. De wielen sturen niet altijd geweldig goed mee, dus een wandelingetje door het huis, wordt soms spontaan een dansje door de kamer. Omdat Seth echt zélf zijn armen strekt, of van zich af duwt, heeft hij zelf regie over het spelletje, waardoor hij veel plezier heeft.