Seth is best naar geweest van de kuur: misselijk, moe en humeurig. Maar sinds gisteren is Seth beter gehumeurd. De grote vraag voor ons en wellicht jullie ook was afgelopen dagen toch wel: zien we effect van de kuur? Ja, dat effect zien we zeker. Seth heeft meer nachten doorgeslapen, laat minder schokjes zien en vandaag zagen we geen aanvallen aan de buitenkant. Of dat beklijft, moeten we afwachten.
Vanavond hadden we contact met de neuroloog. Hij kwam met de uitslag van het EEG. Christine had op het EEG al gezien dat er erg veel onrust was in de doezelslaap. De neuroloog noemde een percentage van 80% van de tijd tot vrijwel continu. Dat is heel veel. Maar ook in de diepe slaap en wakker is er 20 – 30% van de tijd epilepsie waargenomen op het EEG. De kuur heeft daar zeker flink wat aan verbeterd, maar toch blijven in de lichte slaap de schokjes in zijn handen en schouders en mond te zien. Uit ervaring weten we nu dat dit niet stabiel blijft bij Seth. Als we niet proberen dit te stoppen, zijn we over een paar weken tot maanden op hetzelfde niveau als vorige week.
Toch wel teleurstellend was de mededeling van de neuroloog dat hij eigenlijk niet weet wat te doen aan de epilepsie die er nu zit. Seth heeft al zo veel medicijnen geprobeerd met uiteindelijk allemaal maar tijdelijk effect … En hij heeft er nog zo veel die niet zomaar afgebouwd kunnen worden, dat de rek eruit is en de mogelijkheden toch wel een beetje op lijken. We mogen een nieuwe belafspraak voor volgende week maken zodat de neuroloog kan nadenken wat voor vervolgstap voor Seth genomen kan worden.
Hoewel we blij zijn met de verbetering, voelen we ook wat bezorgdheid over de toekomst. We hebben rekening gehouden met de optie dat de behandelmogelijkheden eens minimaal zullen worden. Maar om nu voor het eerst voorzichtig dit te horen te krijgen, is toch wel even lastig.
Vandaag kreeg ik (Christine) van een vriendin te horen: “geniet van vandaag”. Dat doen we, en het sluit aan bij woorden die belangrijk voor me zijn en keer op keer weer helpen: “wees niet bezorgd voor morgen, God weet wat je vandaag nodig hebt!” (Mattheus 5).
Na de kuur slaapt Seth gelukkig beter door, en kunnen we zelfs even een foto van hem maken!
