Drieënhalf jaar geleden leerden we haar ouders kennen in het Sophia Kinderziekenhuis. Zij hadden een lief meisje dat twee weken ouder was dan Seth, met dezelfde diagnose: het Syndroom van West. In de weken dat Seth en Jasmijn een kamer naast elkaar hadden, hebben we intensief kennis gemaakt, uitslagen van onderzoeken uitgewisseld, lief en leed gedeeld en ervaringen verteld. Ook de jaren daarna hebben we steeds met elkaar meegeleefd bij zoveel zaken die kinderen zonder beperking niet meemaken: epileptische aanvallen, een rolstoel, een kinderdagcentrum, sondes, een operatie voor het plaatsen van een maagsonde, longproblemen. Jasmijn bleef instabiel en heeft afgelopen twee jaar het ziekenhuis regelmatig van binnen ‘gezien’. Haar ouders zorgen zo goed en vol overgave voor haar. Waar Seth heel langzaam en soms met pieken en dalen vooruitging en zich voorzichtig ontwikkelt, werd de conditie van Jasmijn eigenlijk alleen maar slechter, haar gezondheid brozer. Tot Jasmijn afgelopen dinsdag van de armen van haar moeder, verhuisde naar de armen van haar hemelse Vader.
Jasmijn hoorde bij het leven van Seth. Er is geen buurjongetje waar Seth mee buiten speelt, geen schoolplein waar Seth vriendjes opdoet, waar je met moeders praat over de peuter- en kleuterperikelen die bij zijn leeftijdsgenootjes zouden kunnen horen. Dat deden we met de ouders van Jasmijn. Onze kinderen vonden het ‘leuk’ dat Seth niet bijzonder was, want bij onze vrienden hadden ze ook een kind van bijna vier jaar dat in een bedbox ligt, dat grote wielen onder zich heeft in plaats van een broek of maillot met vieze knieën, dat een kast vol medicijnen heeft. Daarom is het overlijden van Jasmijn, ook een confrontatie met de keerzijde van een kind met een ernstige beperking: een andere levensverwachting.
Zaterdag stonden onze kinderen met hun neus boven een graf, een klein wit kistje dat door ooms met touwen naar beneden werd gelaten. Het kistje was in de rolstoelbus vervoerd, zo’n bus die wij ook hebben, maar niemand van de vrienden/vriendinnen van de kinderen. Die bus werd een jaar daarvoor voor precies hetzelfde doel gebruikt: de begrafenis van een ander kind, Jesse, 14 jaar en ook zorgintensief. Er is deze week in ons gezin daarom veel gepraat over Jasmijn, over Seth: gaat hij ook dood? We weten dat Seth nu stabiel is en voor de komende paar jaar verwachten we geen (grote) achteruitgang. We hebben onze kinderen uitgelegd dat Seth ook bijzonder is, dezelfde problemen kan krijgen, maar ook dat het nu goed gaat, dat overlijden niet in de lijn van verwachting ligt voor de komende paar jaren. Levi zucht dan opgelucht: ‘oh, dan is hij al puber’! En dat is oud voor hem. En wij? Wij huilen mee met het intense verdriet van onze vrienden, huilen omdat het ‘samen met Jasmijn’ nu ophoudt, de leegte die nu is ontstaan, geen bouwen meer aan nieuwe herinneringen met Jasmijn. Maar blij voor wie ze geweest is en wie ze nu zal zijn!
PS "De bijzondere sessie van Seth en Jasmijn" is nog te zien op
http://mth-arts.nl/2013/09/19/bijzondere-shoot-seth-jasmijn/
