Als we terugkijken op 2013, hebben we met Seth een jaar vol veranderingen achter de rug. Aan het begin van het jaar at en dronk hij nog zelf, nu gaat de voeding grotendeels via de sonde. Z’n longen houden we gezond met een vernevelaar, en de medicijnen zijn opgebouwd, soms via kuren gegeven en (gelukkig) ook weer deels afgebouwd. Een rolstoel en een douchebrancard zijn binnen gekomen, en de auto is vervangen door een rolstoelbus. Gelukkig helpt dit alles wel om zijn conditie op peil te houden. Qua lichamelijke gezondheid is hij behoorlijk stabiel. Van een stevige griep (zoals een paar weken terug) moet hij wel een paar weken opknappen, maar dat lukt gelukkig wel.
De laatste weken hebben we opnieuw een medicijn tegen epilepsie afgebouwd; hij heeft er nu nog (maar) vier over. Door de afbouw was hij wel humeurig en prikkelbaar, maar de epilepsie is er niet door toegenomen. Afgelopen week hebben we na overleg met de neuroloog wel één van de andere anti-epileptica opgehoogd, in de hoop dat zijn spierspanning hierdoor wat af gaat nemen. Daardoor zit hij nu wel wat minder goed rechtop en vindt hij z’n hoofd soms wat zwaar … maar mogelijk herstelt dat nog door gewenning. De epilepsie is nog wel aanwezig en zorgde ook weer voor wat nachtelijke onrust, maar met de laatste ophoging is dat deze week ook weer verbeterd.
En zo gaan we straks weer een nieuw jaar in … Het ligt voor de hand dat ook dan we druk zullen blijven met alle nodige voorzieningen (zijn rolstoel, thuisstoel en bed staan nu op de nominatie om weer aangepast te gaan worden) en de bureaucratie daar omheen. Wat de epilepsie en zijn gezondheid gaan doen? De tijd zal het leren. Het zal opnieuw een jaar zijn van leven bij de dag (en soms het moment), met aandacht verdelen tussen Seth, elkaar en de andere kinderen, maar ook blij zijn met de hulp van onze PGB-ers, familie en vrienden die meeleven en steunen, en het zeker weten en vertrouwen dat God altijd bij ons is!
Bedankt voor jullie meeleven in het afgelopen jaar, en we wensen via deze blog jullie allemaal een gezegende Kerst en een goed nieuw jaar toe!
