Afgelopen maandag is Seth opgenomen in het Sophia. Deze eerste dagen hebben vooral in het teken gestaan van EEG-, ECG- en bloedonderzoeken, metingen en veel overleg. Het voordeel van een opname is dat meerdere artsen en disciplines (tegelijk) mee kunnen denken over wat goed is voor Seth. Vanmiddag hebben we met de neuroloog van de afdeling een gesprek gehad over de verdere behandeling van de epilepsie.
Morgen hopen we te gaan starten met het ketogeen dieet; meer hierover is te lezen op http://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/behandeling/ketogeen.php. Kinderen met epilepsie kunnen door dit dieet minder aanvallen krijgen. Uiteraard hopen we dat het dieet bij Seth ook dit effect heeft. De komende drie maanden zal moeten blijken of dat ook zo is. Omdat hij voornamelijk sondevoeding krijgt, is dit dieet vrij makkelijk op te bouwen.
Daarnaast zijn we ook begonnen met het afbouwen van twee medicijnen tegen epilepsie. Hij gebruikt zoveel medicijnen, met de bijbehorende bijwerkingen, dat de artsen het beter vinden om wat af te gaan bouwen. Wat dit voor effect gaat hebben op zijn epilepsie moeten we afwachten.
Wat er helaas is bijgekomen, is dat Seth sinds de eerste opnamedag opnieuw koorts heeft, tot boven de 40 graden. Met name in de ochtend (net als voor de laatste antibioticumkuur) is de koorts aanwezig, maar soms ook verder op de dag. Tot op heden is er geen idee waar dat vandaan komt, dus daarvoor lopen nu een aantal onderzoeken.
We hopen komend paasweekend Seth wel één of meer dagen met verlof mee naar huis te kunnen nemen, maar dat zal ook van de koorts afhangen. In ieder geval zijn we dinsdag weer terug in het ziekenhuis voor de verdere opbouw van het ketogeen dieet. Hoe lang hij dan nog moet blijven, heeft vooral ook te maken met het wel of niet wegblijven of begrijpen van de reden van de koorts.
Alles is toch wel weer vermoeiend en voor Seth belastend. We kijken daarom uit de ‘break’ in het weekend en hopen dat dit mogelijk is. Het is heel fijn dat onze PGB-ers ook een deel van de zorg in het ziekenhuis willen doen zodat we af en toe ook samen thuis kunnen zijn. Bedankt voor de kaartjes die we al kregen en de vele belangstellende appjes en mailtjes. Dat doet ons goed!
