Helaas … komende week gaat Seth opnieuw naar het ziekenhuis. Sinds enkele weken gaat Seths conditie achteruit, omdat de epilepsie actiever en actiever wordt. We zien eigenlijk de hele dag door epilepsie, en niet eens zozeer veel aanvallen. Dit zorgt ervoor dat Seth steeds meer last heeft van slapte, wegraken en slecht bereikbaar zijn, maar ook dat bijkomende problemen een rol gaan spelen. Zoals een slechtere stemming en problemen met de longen.
Seth zit nog midden in een antibioticumkuur vanwege een luchtweginfectie. Vorige week liep de temperatuur op tot 40.7 en zijn we naar de kinderarts geweest. Nu horen dit soort problemen bij een kind dat meer last heeft van epilepsie; daarom hopen we dat de opname zal leiden tot meer rust in Seths koppie, zodat hij ook weer actiever wordt.
Maandag wordt Seth opgenomen in het Erasmus MC Sophia, afdeling Kinderneurologie. We starten waarschijnlijk met het ketogeen dieet (waarover later meer) en een evaluatie van de huidige (waslijst) aan medicatie. Hiervoor wordt o.a. ook een EEG gepland. Als alles voorspoedig loopt, mag Seth misschien eind van de week al weer naar huis. Maar we houden rekening met ‘iets langer’.
Een andere 'make-over' die al een poos speelt is dat Seths rolstoel vervangen wordt. Hij heeft inmiddels een nieuwe orthese (op Seths lichaam aangepaste rolstoel) in een kekke passtofje, op een compleet nieuw onderstel. Hoewel we de witte stof met zwarte vlindervleugels verschrikkelijk vinden, spreekt hij meerdere mensen tot de verbeelding. ‘Gaaf’ tot ‘ze verzinnen toch steeds weer iets nieuws’ zijn voorbeelden van reacties :-) Wij kijken zelf uit naar de definitieve bekleding die donderdag volgt (blauw). Heel aardig wil het bedrijf in het Sophia komen om de stoel voor de laatste keer te passen, op te halen en weer terug te brengen. Foto’s van de stoel zullen volgen, net als een update van de opname en alle besluiten en welzijn van Seth.
Willen jullie voor Seth (blijven) bidden? Met name dat de epilepsie weer teruggedrongen kan worden.
