Op dit moment hangt de eerste was van dit jaar aan de droogmolen buiten. De appelboom die Leendert van zijn oud-collega’s kreeg en we (bij gebrek aan tijd en ruimte, sorry) de hele winter buiten in de pot hadden laten staan, heeft het toch gered. Ik constateerde zojuist de allereerste blaadjes, nadat we al een paar weken hoopvol zagen dat er toch echt zwellende knoppen aan de takken zaten.
Maar binnen in huis lijkt het nog wel hartje winter: de griep heeft in volle hevigheid grip (gehad) op ons gezin. Iedereen, inclusief één van onze pgb’ers, heeft volle longen, verstopte neus, hoest zich naar en/of heeft (hoge) koorts. Hier en daar een ontstoken loopoor en Seth deed er zelfs nog een weekje overgeven en diarree bij. Alleen Christine ontspringt de dans nog steeds.
Deze winter was er weer één zoals de laatste vijf jaar langzaamaan gewoon is geworden: meerdere bezoeken aan de kinderarts, vijf antibioticumkuren voor Seth, voor longen, oren of blaas. Daarnaast een verbouwing binnenshuis die flink tegenzat, omdat de hoogte van de te plaatsen tillift niet goed was ingeschat. Gevolg: deuren die niet dichtgingen en kieren tussen de nieuwe bovendorpel en de plafondrails. Maar met veel geduld is (bijna) alles hersteld en sinds twee maanden zijn we de trotse eigenaren van een heuse tillift voor Seth aan het plafond. Ook wel gebruikt als schommel, en niet alleen door Seth :-). Wij zijn vooral blij dat we de 20 kilo die Seth weegt niet meer steeds hoeven te tillen.
Verder nieuws? We gaan nog een jaartje verder met het ketogeen dieet, na overleg met o.a. de neuroloog en diëtist uit het Sophia. Wel zal Seth opnieuw een EEG krijgen, ditmaal in een variant die we nog niet eerder hebben gehad: een 24-uurs EEG thuis! In het ziekenhuis elektrodes plakken om in de gewone thuisomgeving de registratie te doen. Waarom deze bijzondere manier? Omdat Seth epilepsie heeft die zich laat uitlokken, namelijk als reflex op bepaalde (voor hem) leuke prikkels: bijvoorbeeld eten, in bad gaan, de piano, en zijn draaimolentje buiten. Hij komt dan binnen een minuut in een reeks aanvalletjes terecht waarin zijn hoofd omvalt en hij schokjes heeft in zijn armen. Reflexepilepsie komt niet zo vaak in zo’n uitgebreid arsenaal voor. En omdat het hier over dagelijks terugkerende activiteiten gaat, is het toch minimaal lastig dat dit gebeurt. Een nieuwe dokter keek mee, en daarmee rees opnieuw de vraag of hier wel daadwerkelijk sprake is van epilepsie. Nu zijn wij daar wel van overtuigd (eerder konden we dit soort reflexepilepsie tijdens een EEG uitlokken met zijn favoriete liedje), maar bij een dokter geldt: meten is weten! Over een maand of twee zal Seth hiervoor aan de beurt zijn.
Nu kijken we eerst uit naar herstel van gezondheid. Met Pasen nog vers in ons achterhoofd, mogen we weten dat God degene is die hersteld en vernieuwd, ook onze gezondheid. Zodat we echt kunnen gaan genieten van deze mooie voorjaarsdagen!
