Wat je hier ziet is de reden dat we opnieuw een 24-uurs EEG hebben laten maken. Want wat zijn dit voor knikkebolaanvallen waar hij altijd tijdens het eten en steeds vaker lukraak op een dag last van heeft? Dat wilde de neuroloog ook wel eens weten, want het klonk toch wel bijzonder.
Vrijdag, een paar uur nadat we terug waren van onze vakantie in Villa Pardoes kregen we de uitslag. Het EEG was echt positief: de epilepsie overdag is tot 10% van de tijd aanwezig en ’s nachts tot 25% van de tijd. Dat is niet veel voor Seth, en lijkt er wel op te duiden dat het ketogeen dieet een positief effect heeft op de epilepsie. Maar tijdens de momenten dat we bij Seth de aanvallen met knikkebollen zagen, was er geen verschil op het EEG te zien.
We waren er van tevoren redelijk van overtuigd dat we hier te maken hadden met reflexepilepsie (specifieker: atone aanvallen, waarbij iemand plotseling zijn bewustzijn verliest en neervalt, die bij Seth door een speciale pleziertrigger worden uitgelokt). Inmiddels hebben twee neurologen hun ideeën hierover uitgesproken. De eerste dacht aan: kataplexie, plotselinge spierverlamming bij emoties. De meeste mensen kennen dit als verschijnsel bij narcolepsie, in de volksmond slaapziekte. De tweede neuroloog vond deze spierslaptes een gevolg van zijn polymicrogyrie (zijn hersenafwijking over de volledige oppervlakte). Door zijn hersenafwijking ontstaat een verkeerde aansturing van zijn spieren met spasmes, te hoge en te lage spierspanning en dus mogelijk ook uitval van alle spierkracht tot gevolg. Maar hij noemde ook de optie dat hier toch sprake van epilepsie (atone aanval), omdat een EEG-elektrode alleen de buitenste lagen van de hersenen kan bereiken en de bron van het knikkebolaanvalletje dus diep van binnen zit.
We weten nu dus minder dan voor het EEG. Wat wel zeker is, dat we dit niet gaan behandelen, dat het beloop onzeker is en dat we gewoon moeten afwachten wat de toekomst met dit verschijnsel zal doen.
Wel zullen we gaan afbouwen met Sabril, het eerste medicijn dat Seth als zes maanden oude baby voor het eerst kreeg. Want ondanks bovenstaande verhaal, gaat het echt heel goed met Seth. Is hij een blij jochie dat heerlijk geniet van liedjes, zingen en kletsen. Ons geschenk van God!
Kataplexie Zie: www.gezondheidsplein.nl/aandoeningen/spierverslapping/item40245.
Polymicrogyrie Zie: www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/aangeboren/polymicrogyrie.php.
Epilepsie (atone aanval) Zie: www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/epilepsie/indeling.php.
